2013年世界慢粒日

2014年08月17日

 

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9月22日是世界慢粒日。CML希望之家为患者们组织了一日游庆祝这特殊的一天。

90位患者当日参加了这次活动,分为2组。我们一起来到江南古镇绍兴。在前往绍兴的路上,领队们向患者介绍了世界CML日。

世界CML日定于9月22日,是因为9号与22号染色体的基因变化导致CML。 所以9/22对于这个活动有着象征意义。 “团结在一起,每个人都不同”是世界慢粒日的主题。这个主题提醒了我们每一位、每个经受罕见病影响的团体是如何有着不同的经历与体验。

作为活动热身,领队在车上让大家做了问答游戏。问题与CML有关,例如“现在被批准的CML靶向药物有几个?(5个,伊马替尼、达沙替尼、尼洛替尼、bosutinib和ponatinib)”,还有“ponatinib可针对的变异是哪个?(T315I)”。大家都很乐于参与,积极答题赢得小奖品。通过参与答题,患者们学习了更多应当了解的CML知识。

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       为了让患者们更快相互熟悉,我们让大家数一数自己在车上有多少位朋友。能够报出最多病友名字的人就是赢家。除了参与我们准备的游戏,有些患者非常热情,自告奋勇为大家演唱,带来许多欢乐。

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       在绍兴,我们参观了几处景点,府山、西园、鲁迅故居、鲁迅纪念馆、咸亨酒店等。这些景点很具有江南特色。患者们漫步其间,相互聊天交流。很高兴他们喜欢这次旅行,和病友们的相聚。

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